Спикеры
Организационный комитет
Каширская Наталия Юрьевна
Москва
Председатель оргкомитета, д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», эксперт комитетов по неонатальному скринингу, стандартам терапии и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Амелина Елена Львовна
Москва
К.м.н., зав. лабораторией муковисцидоза, ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России, Москва, доцент кафедры Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», Москва
Ашерова Ирина Карловна
Ярославль
Д.м.н., заслуженный врач РФ, заведующая детским пульмонологическим отделением Ярославской области, Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом
Гембицкая Татьяна Евгеньевна
Санкт-Петербург
Д.м.н., профессор, зав. отделом терапевтической пульмонологии НИИ пульмонологии ГОУ ВПО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П. Павлова», Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Зинченко Рена Абульфазовна
Москва
Д.м.н., профессор, заместитель директора по научно-клинической работе, заведующая лабораторией генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», профессор каф. молекулярной и клеточной генетики РНИМУ им.Н.И.Пирогова
Ижевская Вера Леонидовна
Москва
Д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
Кондратьева Елена Ивановна
Москва
Д.м.н., профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», эксперт комитетов по неонатальному скринингу и диагностике Европейского общества по муковисцидозу (ECFS)
Коренева Галина Владимировна
Новосибирск
Руководитель Новосибирской региональной общественной организации инвалидов, страдающих кистозным фиброзом (муковисцидоз) «Ген Милосердия», заместитель председателя Общественного Совета министерства здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной Комиссии при Главном бюро МСЭ, эксперт ОНФ, ответственная за работу дискуссионных площадок с родителями. Член Правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
Курбангалеева Екатерина Шамильевна
Москва
Заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, директор АНО "НИЦ "Особое мнение"
Куцев Сергей Иванович
Москва
Д.м.н., член-корреспондент РАН, Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, председатель Этического Комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России
Матвеева Наталья Вадимовна
Ярославль
Cо-председатель оргкомитета, вице-президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, председатель правления Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»
Международные спикеры
Alexander Elbert
USA
Senior Director of Patient Registry Program, Cystic Fibrosis Foundation
Prof. Carla Colombo
Italy
M.D., Professor of Pediatrics, University of Milan, Director - Cystic Fibrosis Center
David I. Wilford
England
Chairman of Child Health International, England
Prof. Eitan Kerem
Israel
Department of Pediatrics and Center of Cystic Fibrosis, Hadassah University Hospital
Jerusalem Israel
Jerusalem Israel
Jacquelien Noordhoek
Netherlands
MA, MSc has a background in social sciences and business administration, CEO of the Dutch CF Foundation and President of CF Europe
Prof. Jaroslaw Walkowiak
Poland
Poznan University of Medical Sciences, Poland;
Chancellor of the College of Health Sciences; Head of Institute of Pediatrics;
Head of the Departament of Pediatric Gastroenterology and Metabolic Diseases;
Past President of the Polish Cystic Fibrosis Society (2006-2014)
Chancellor of the College of Health Sciences; Head of Institute of Pediatrics;
Head of the Departament of Pediatric Gastroenterology and Metabolic Diseases;
Past President of the Polish Cystic Fibrosis Society (2006-2014)
Judi Maddison
UK
Judi is one of the Paediatric Nurse Specialists working at Southampton Children's Hospital. She has been working in CF for 27 years, over which time she has seen many changes to treatments and the future for CF patients. She is an independent prescriber, which she finds invaluable in her daily role, working with the families. Judi was part of the original team who first came over to establish the Moscow-Southampton link, in 1994. Judi is delighted to still be able to contribute to this work, although this year's restrictions have created new challenges
Mary Carroll
UK
Dr. Carroll is the director of the Adult Cystic Fibrosis Centre of Southampton, UK. The service started in 1993 with 19 patients, now the centre cares for 300 patients. Dr. Carroll’s research interests are nasal ventilation, microbiology and trials in the new CFTR modulators. Dr. Carroll is the member of the charity Child Health International (CHI) which is dedicated to improving CF care by linking established CF centres with emerging CF centres. Dr. Carroll attended the Russian CF Conference in Yaroslava in 2019, and contributed to discussions in CF transition in paediatric to adult services
Rebecca Cosgriff
London
Director of Data & Quality Improvement, Cystic Fibrosis Trust.
Head of Strategy, Centre for Improving Data Collaboration, NHSX
Tony Wolstenholme
UK
A former naval engineer officer, who learnt Russian during his naval career, partly in an Army School and partly with an emigre Russian family in Paris. He has worked in the Russian Far East and in Ukraine. He has been involved with Child Health International since 1995, is a former Chairman/ CEO of the charity and now acts as Project Manager, Russia
Tracey Daniels
UK
Cystic Fibrosis Specialist Physiotherapist, York Teaching Hospital NHS Foundation Trust
Российские спикеры
Адян Тагуи Аветиковна
Москва
К.м.н.,старший научный сотрудник ФГБНУ Медико-генетический научный центр им.ак.Н.П.Бочкова, доцент кафедры молекулярной и клеточной генетики РНИМУ им.Н.И.Пирогова
Алекина Ольга Владимировна
Московская область
Председатель Правления Региональной общественной организации Московской области " Помощь больным муковисцидозом", Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Московской области
Ахмадуллин Фарит Равилевич
Казань
Президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями "Спасти и сохранить"
Белоусова Светлана
Москва
Координатор проектов БФ «Тепло сердец», программа «Кислород»
Берхин Владимир
Москва
Президент БФ «Предание»
Васина Елена Вячеславовна
Мытищи
Кинезитерапевт отделения муковисцидоза, инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО ДКМЦМО
Воронкова Анна Юрьевна
Москва
К.м.н., ведущий научный сотрудник научно-клинического отделения муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова"
Герасимова Александра Михайловна
Москва
Научный сотрудник лаборатории специальной психологии и коррекционного обучения Центра психолого педагогической помощи в педиатрии ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России
Горбачева Светлана
Москва
Директор по стратегическому развитию благотворительного фонда "АиФ. Доброе сердце"
Гришин Сергей Михайлович
Москва
К.ю.н., адвокат в области медицинского и фармацевтического права, член Адвокатской палаты Москвы
Гуайта Джованни (иеромонах Иоанн)
Москва
Кандидат Богословия, священник храма свв. бесср. Космы и Дамиана в Шубине
Демина Наталья Владимировна
Москва
Пациент, волонтёр Благотворительного фонда развития социальных проектов "Не Опоздай"
Дмитриева Ирина Юрьевна
Москва
Общественный представитель пациентского сообщества ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»
Ефремова Анна Сергеевна
Москва
К.б.н, ведущий научный сотрудник ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
Жекайте Елена Кястутисовна
Москва
К.м.н., старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, ассистент кафедры Генетики болезней дыхательной системы, врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства МЗ МО
Зарифулина Светлана Игоревна
Красноярск
Руководитель регионального представительства Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом». Региональное отделение в Красноярском крае
Иващенко Татьяна Эдуардовна
Санкт-Петербург
Д.б.н., профессор, ведущий научный сотрудник института акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д. О. Отта
Комаров Илья
Москва
Со-ведущий проекта «Наставники «Мы из будущего»
Костылева Мария Николаевна
Москва
К.м.н., заведующая отделением клинической фармакологии Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ им Н.И.Пирогова
Красильникова Елена Юрьевна
Москва
Аналитик ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко
Красовский Станислав Александрович
Москва
К.м.н., старший научный сотрудник лаборатории МВ ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России
Лазуренко Светлана Борисовна
Москва
Д.п.н., профессор РАО, Начальник Центра психолого-педагогической помощи в педиатрии, заведующая отделением специальной психологии и коррекционного обучения ФГАУ «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ
Лябина Надежда Вадимовна
Москва
Аспирант ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Минздрава России
Максимычева Татьяна Юрьевна
Москва
К.м.н., старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова», врач-педиатр, диетолог
Мельяновская Юлия Леонидовна
Москва
Научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
Мясникова Ирина Владимировна
Москва
Председатель Общероссийской общественной организации «Всеросийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Со-председатель Всероссийского союза пациентов
Нагорняченко Татьяна Николаевна
Волгоград
Региональный представитель межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом" в Волгограде и Волгоградской области
Петрова Ника Валентиновна
Москва
Д.б.н., ведущий научный сотрудник ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
Полетаева Ольга Олеговна
Санкт-Петербург
Клинический психолог, преподаватель института повышения квалификации "Экзистенциальная психология"
Пылаева Ольга Николаевна
Санкт-Петербург
Исполнительный директор Благотворительного фонда "Острова"
Романенко Евгения Валерьевна
Москва
Заместитель главного врача по медицинской помощи молодым взрослым БМЧУ Детский хоспис "Дом с маяком" программа помощи молодым взрослым
Рославцева Елена Александровна
Москва
К.м.н., старший научный сотрудник, врач КДЦ, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
Савва Наталья Николаевна
Москва
К.м.н., доцент, Директор по методической работе Благотворительного фонда "Детский Паллиатив", главный врач ЧУЗ "Елизаветинский детский хоспис"
Семыкин Сергей Юрьевич
Москва
К.м.н., врач высшей квалификационной категории по специальности «Педиатрия», заведующий педиатрическим отделением Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ им Н.И.Пирогова
Симонова Ольга Игоревна
Москва
Д.м.н., профессор, руководитель отделения пульмонологии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» МЗ РФ
Смирнихина Светлана Анатольевна
Москва
К.м.н., зав. лабораторией редактирования генома ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова"
Соколов Ина
Москва
Аспирант ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России
Степаненко Татьяна Александровна
Санкт-Петербург
К.м.н., заведующая пульмонологическим отделением ГБУЗ Городская многопрофильная больница №2
Тихонова Анна Юрьевна
Ярославль
Врач ЛФК и спортивной медицины, заведующая приемным отделением 2 ГБКУЗ ЯО ЦГБ